Mijn armen zijn mijn nieuwe benen geworden

Beste mensen,

Recent is door ons een bijzondere zaak afgewikkeld (de zaak Otto). De zaak was om meerdere redenen bijzonder: jeugdig slachtoffer, ernstig letsel, aansprakelijkheid niet direct erkend, eigen-schulddiscussie, etc., etc. De professionals onder ons weten dan wel genoeg: een lastige en complexe zaak!

Het schaderegelingstraject heeft 16 jaar geduurd. Dat is met opzet door mij zo lang “gerekt”. Meer daarover leest u in de bijgaande notitie, met daarbij drie – zeer lezenswaardige – verslagen van (i) Otto, (ii) zijn partner en (iii) zijn ouders.

Die verslagen zijn opgesteld ten behoeve van de motivering en documentering van (i) de benodigde persoonlijke assistentie in de vorm van zorg en verpleging, (ii) het gevorderde bedrag aan smartengeld en (iii) de gevorderde bedragen ter zake van het gezin als schadelijder.

Het gezin als schadelijder mag dan strikt wettelijk gezien niet voor vergoeding in aanmerking komen, de praktijk heeft er wel behoefte aan. De verslagen maken dat pijnlijk duidelijk.

Het verslag van Otto is in fasen geschreven. Dat legt hij in zijn verslag ook uit. Ik heb grote bewondering voor de manier waarop Otto – gaandeweg – dit verslag heeft opgesteld. Het verslag beveel ik in uw warme belangstelling aan. Ter wille van de leesbaarheid van dit stuk, citeer ik een paar passages (hier en daar door mij licht aangepast in verband met de leesbaarheid):

“Mijn armen zijn mijn nieuwe benen geworden”

“Naast disregulaties, heb ik dagelijks te kampen met spasmen, oftewel plotselinge onwillekeurige samentrekking van één of meerdere spieren. Er gaat letterlijk geen dag voorbij zonder meerdere malen op een dag last en hinder te hebben van deze vervelende bijkomstigheid.”

“Om dergelijke vervelende situaties te beperken, slik ik medicatie om de spasmen enigszins te onderdrukken. Echter, dit heeft zoals vrijwel bij ieder medicijn ook nadelige effecten. Het zijn namelijk spierverslappers en deze zorgen er ook voor dat mijn nog wel werkende spieren worden onderdrukt. Het verhogen van de dosering is dus ook geen optie, aangezien de andere spieren in mijn lichaam dan teveel verslappen, waardoor ik vrijwel niets meer zou kunnen ondernemen.”

“Daarnaast zijn deze spasmen doodvermoeiend. Binnen no time ben ik buiten adem en moet ik bijkomen, zoals een valide persoon dit ook moet na intensieve belasting van het lichaam.”

“Als ik mijn lichaam aan het wassen ben, voelt het net of het niet van mij is, maar van een ander.”

“Een kleine irritatie op zichzelf is geen ramp, dat heeft iedereen wel eens. Alleen bij mij zijn er zodanig veel dat ze zich opstapelen en ervoor zorgen dat ik veel frustraties heb in mijn leven.”

“Ik ben allang blij dat ik niet meer elke dag thuis hoef te zitten en mijn kwaliteiten kan tonen, ondanks de energie die het me kost.”

“32 uur werken is al een uitdaging op zich omdat ik tijdens mijn werkdagen mijn lichaam niet een moment rust kan geven. En dat is wat ik wel nodig heb om de decubitus zo weinig mogelijk kans te geven.”

“Ik wil graag werken en wil ik niet zomaar stoppen, maar ik vraag misschien wel wat veel van mijn lichaam.”

“s Avonds lig ik vaak vroeger in mijn bed dan ik zou willen. Doordat een dag lichamelijk gezien veel energie kost, ben ik sneller moe. Het is dan ook erg fijn voor mijn lichaam om een andere houding aan te nemen.”

“Dat mijn benen het niet doen is voor iedereen goed zichtbaar, maar wat mensen niet kunnen zien is dat mijn dwarslaesie op T4-niveau zit. Dat is ongeveer ter hoogte van mijn tepels. Mijn buik- en rugspieren werken dus ook niet meer. Hierdoor heb ik een slechte balans en kost het dus veel energie om mezelf de gehele dag recht te laten zitten.”

“Naast het volmaakte gelukkige gevoel wat Joris mij geeft maakt hij mij tegelijkertijd ook intens verdrietig. Niet door wie hij is en wat hij doet, maar doordat ik met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Ik zal nooit de papa voor Joris zijn, zoals ik die graag had willen zijn.”

“Evelien is mijn benen als het nodig is.”

“Hoewel ik veel en fijne momenten beleef aan het samenwonen met mijn vrouw in ons eigen huisje, blijf ik mentaal toch met wat problemen worstelen.”

“Het is een mannelijk instinct om zorg te dragen over de liefde van je leven en dat is een gevoel dat mij nog niet in de steek heeft gelaten. Echter, bij ons is het juist andersom.”

“Het is ook een pijnlijke en schrijnende gedachte dat ik nooit zal voelen hoe het is om normale geslachtsgemeenschap met haar te hebben. Ook hier pas ik me mentaal en lichamelijk wel op aan, maar seks zal nooit meer hetzelfde zijn.”

“Het is mogelijk om door middel van medicatie een erectie op te wekken, maar wat heb ik hier aan als ik die vervolgens toch niet voel? En ook het ejaculeren zal ik helaas nooit zo intens ervaren als iemand zonder dwarslaesie.”

Na lezing van het verslag noteerde ik voor mijzelf onder andere de volgende kernwoorden die de klachten en beperkingen van Otto wellicht goed omschrijven:

• disregulaties;
• spasmen;
• veel (en zware) medicatie;
• energieverlies;
• risico op decubitus;
• ’s nachts aangesloten op katheterzak, omdat hij anders in bed zou plassen;
• stoelgang met behulp van klisma’s;
• vaak 2 klisma’s nodig;
• soms zelfs handmatig toucheren nodig;
• gemiddeld toiletbezoek duurt 1,5 uur!
• tijdsverlies bij ADL;
• verhoogde kwetsbaarheid;
• afhankelijkheid;
• slechte (romp)balans;
• alles draait om de rolstoel;
• schuldgevoel jegens vrienden, familie en kennissen.

Partner Evelien beschrijft in haar verslag hoe het is om te leven met een partner die rolstoel gebonden is. Het zal u niet verbazen: maar ook dat verslag beveel ik in uw warme belangstelling aan. Zij omschrijft pijnlijk duidelijk hoe moeilijk het is om een vakantie te regelen. Sterker nog: zij blijft liever thuis, dan dat zij op vakantie gaat. Ook beschrijft zij pijnlijk duidelijk hoe het is om geen leuke activiteiten te kunnen plannen, althans niet spontaan, althans hoe het is om rekening te moeten houden met plotseling opkomend lichamelijk ongemak van Otto.

De ouders Arie en José hebben grote bewondering voor het doorzettingsvermogen van Otto en ook voor zijn veerkracht. Hij wil er zo goed mogelijk bij horen. Hij doet zijn stinkende best. Maar alles kost hem wel enorm veel energie. Het verslag van de ouders eindigt met een boodschap aan Achmea: zij vragen om erkenning en respect.

In de bijgaande notitie kunt u nog meer lezen over deze zaak. Ook vindt u daarin een naschrift van Otto en zijn ouders.

@Otto: graag en van harte heb ik mij in de afgelopen jaren vol overgave, overtuiging en energie ingezet voor jou (en jouw ouders). Ik ben trots op jou. Het ga je goed!

Rotterdam, april 2022

Maarten Tromp